"Autismo" Concepto actualizado para referirse a personas con Síndrome de Asperger o Espectro Autista.

Jornada de actualización en Autismo: Marzo de 2015 

Diagnóstico y Apoyo para la vida Adulta Activa

La Jornada fue organizada por ONG Andalué y UDLA. Destacó la presencia de la psicóloga Eliane Williams, psicometrista especializada en Autismo.(USA) En estas jornadas se dio a conocer algunos cambios conceptuales en la condición del Espectro Autista, ahora llamado solo "Autismo", para referirse a la amplia y variada gama de características y problemas asociados al autismo.
En este blogg, intenté transcribir algunas notas que tomé en estas jornadas, que quiero compartir con l@s interesad@s en autismo. 

Día 1
(Exposición Elaine Williams)

Causas del autismo

Hasta ahora, no se sabe a ciencia cierta, qué causa el Autismo, lo que sí se sabe es que es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por problemas en la interacción social, comunicación verbal y no verbal, comportamientos obsesivos, manifestaciones físicas y/o sonidos repetitivos y sin propósito (estereotipias). Se suele manifestar dentro de los primeros tres años de vida del ser humano.
Cada persona con Autismo, sufre un deterioro de las interacciones sociales y de la comunicación recíproca. Al respecto, se reconocen ciertos factores de riesgo; como las "mutaciones Novo", que no son hereditarias, sino nuevas y espontáneas. También se ha observado Autismo, en algunos bebés prematuros.
Algunos genes que en alteración presentan autismo son: 
Gen CHD8
Gen DYRKIA
Gen FMR1
Se observó dificultad en los neurotrasmisores cerebrales y entre pares del cerebro encargados de entender bien el mundo que nos rodea.
Si bien no es una condición genética como tal, puede estar asociada a síndromes cromosómicos como 'Cornelia DeLange', 'Síndrome de X frágil' y 'Síndrome de Down' entre otros.

Evaluación y diagnóstico del Autismo

Al realizar la evaluación de una persona con Autismo, se debe considerar ciertos elementos, como el hecho de escuchar las opiniones de los padres y que participe un equipo multidisciplinario en la evaluación ,pero en la actualidad no existe un criterio específico para la evaluación.
Un punto importante es saber que las vacunas no deben ser consideradas como un riesgo, ya que las vacunas no producen autismo.
Actualmente en los diagnósticos se utiliza la definición de "Trastorno del espectro Autista". Las áreas que se consideren afectadas son:
Área social + Área comunicacional = "Comunicación social". 
Los patrones repetitivos de conducta, de intereses o actividades, se incluyen en las "Conductas sensoriales o motoras".
Se incluye una nueva categoría; "Trastorno de comunicación social"
Dentro del diagnóstico, se debe especificar si el Autismo, viene con algún asociado, como discapacidad intelectual, deterioro del lenguaje, déficit atencional u otro.

Especificar si el autismo viene asociado a otra condición. (Discapacidad intelectual, deterioro del lenguaje, déficit atencional, otros)

Nivel de intensidad del Autismo (DSM-5)

Nivel 1 Requiere Apoyo
Nivel 2 Requiere Apoyo importante
Nivel 3 Requiere Apoyo muy importante

Enseñanza estructurada (TEACCH)

Visual + Estructurada / Sistemática + Predecible

Técnicas conductuales (ABA)

Conductas desadaptativas
Tareas escolares
Habilidades para la vida diaria
Comunicación
Habilidades Sociales
Capacitación laboral
Centrar la generalización (Árbol--> Ver el bosque)

Comunicación

Comunicación --> La conducta de las personas en general comunica algo, es un lenguaje.
Las personas con Autismo tienden hacia lo no verbal o hacia ser muy verbales, para ésto se requiere mejorar el lenguaje, tanto verbal como no verbal. El I-Pod o Tablet son una buena herramienta para el ejercicio del lenguaje y la comunicación en personas con Autismo, ya que éstas tienden a ser muy visuales.

Técnicas educativas

• Enseñanza explícita
• Intervención planificada, personalizada, intensiva.
• Compromiso de la familia

Otras intervenciones exitosas observadas:

• Terapia cognitiva conductual
• Intervención para el desarrollo de relaciones.
• Terapia de integración sensorial (sonora- táctil)

Tratamiento medicamentoso

Se utiliza la medicina de precisión, se refiere a la entrega de un tratamiento farmacológico personalizado para cada paciente con Autismo. Es decir, el medicamento que le sirve a una persona, no necesariamente le sirve a otra, solo por el hecho de tener la condición de Autismo en común.

Día 2
(Exposición de Lilia Siervo)

Autismo en la Adultéz

"Para poder intervenir con personas con Autismo, primero debemos conocerlos" 
El autismo es una forma diferente de captar información.  Las áreas que debemos considerar son:

• Psicomotora
• Cognitiva
• Lenguaje
• Comunicación

El individuo con Autismo, tiene una forma diferente para captar la información que llega desde el exterior. Su desarrollo será más lento y tendrá una forma diferente de cognición. Las personas con Autismo necesitan más tiempo para responder a las actividades requeridas.

Alteraciones cualitativas, perfil psico-educativo o PEP-R (test) 

Niveles:

• Nivel 1 (Asperger) Apoyo social)

• Nivel 2 (Comunicación aumentativa, ya que usan escaso lenguaje)

• Nivel 3 (No verba, necesitan un sistema de comunicación alternativa)

Silla --> El indivuduo con Autismo sólo reconocerá ésta imagen como silla, no todas las sillas y modelos.

                

Calidad de vida en Autismo

Es necesaria, la orientación y el apoyo que incluyan las áreas mental y física. (amor de pareja - salud), las relaciones significativas dentro de un grupo de pares y el respeto y reconocimiento de sus derechos. Respecto a éste punto, hay un porcentaje de muerte de personas con Autismo debido al abandono y enfermedades.

Es muy importante, que la persona con Autismo se mantenga ocupada, para ésto es adecuado planificar actividades, centradas en la familia y/o centrada en la persona, esta última en un plazo de cinco años. La planificación de actividades centrada en la persona debe considerar:

• Historia del individuo
• Quienes o qué le gusta, sus sueños.
• Considerar fortalezas y necesidades.

Programas de apoyo al Autismo en Chile:

SENADIS - MINEDUC- RESI: Red de educación superior inclusiva (UNAB, UPLA, UVM, UCV, UV, S.TOMÁS) Se trata de un programa en dónde un estudiante con necesidades especiales es asistido por un tutor, para conocer y realizar las tareas propias de un estudiante de educación superior, tales como inscribir ramos, conocer las dependencias y ubicar salas, baños, etc.

Según un testimonio de estudiante de educación superior, de nombre Sebastián; "cuesta descubrir los patrones de las cosas, cómo tomar ramos, cómo inscribirse, etc., somos muy literales y nos cuesta entender"..."las relaciones sociales, otro obstáculo más".."toda mi forma de pensar es visual".

Nota: Cuando nos referimos a que las personas con Autismo suelen pensar visualmente, significa que hay que mostrar imágenes para que la persona pueda comprender o detallar lo que se le quiere decir.

Es adecuado, apoyar con imágenes, lo que se les quiere decir para que la persona con autismo pueda comprender mejor.

¿Cómo trabajar con Adultos con Autismo?

(Exposición de Elaine Williams)

El "Programa Itineris", desarrollado por Ellen Feifarek, Linda Pearl y Elaine Williams, es una guía para abordar el trabajo con la persona con autismo.

Visión General: Características TEA----> Seguridad, comunicación, habilidades, sensoriales motoras, habilidades para la vida diaria.

Es importante que se aseguren interacciones exitosas con personas con autismo, ya que en ellos existe falta de intuición social, una especie de ceguera mental, discapacidad de aprendizaje social o metas en la vida personal. Recordemos que comunicar una necesidad o deseos, es un derecho.
Priorizar medios de comunicación adecuada para planificar actividades 

Implementación del Modelo

Comunicación: Se considerará la comunicación verbal y no verbal, lenguaje Pragmático (comprensión), conductas y rutinas repositivas, actividades restringidas e intereses especiales, (motrices, verbales).
"La conducta es una forma de comunicación"
Lo más adecuado para la intervención de comunicación, es el apoyo conductual positivo. 

Actualmente esto es lo correcto                           

Espectros diferentes en gamas de tipo; habilidades intelectuales, gravedad de las conductas, estilos de aprendizaje, habilidades laborales.

Problemas de seguridad

Las personas con autismo, desconocen los peligros reales en la vida diaria. (electricidad, agua,contaminación, etc) Poseen una ingenuidad social o interpersonal por ejemplo de la existencia de depredadores sexuales o abusos físicos. Debe tomarse en cuenta, además, que las personas con Asperguer, de alto rendimiento tienen mayor riesgo debido a que tienen mayor cantidad de relaciones sociales.
Escapar, es otro problema de seguridad, que debe trabajarse 1:1, para evitar escapes de personas con autismo.

Conducta problemática: Primero se debe averiguar qué sucedió, luego retirar a la persona del lugar o modificar el ambiente.
Algunos problemas son causados por alteraciones sensorio motores, hiper sensibilidad hipo sensibilidad del oído, tacto, olfato, gusto o vista.

Conductas repetitivas y rutinas: Para la persona con autismo, el mundo que lo rodea es una especie de masa confusa de acontecimientos, personas, etc. Es por este motivo que la estructura les ayuda a ordenar las ideas y a comprender mejor.
Por otro lado los movimientos repetitivos, les da la sensación de calma, tranquilidad y confort.

Ensañar auto-control: Se hace imprescindible reconocer el aumento gradual de la ansiedad, en la persona con autismo y luego enseñarle a usar estrategias de auto-control  o relajación, por ejemplo, respirar profundo, contar hasta diez, hacer yoga.

Usar locomoción colectiva: Para comenzar es adecuado motivar a la persona con autismo, para ir a un lugar que le guste, por ejemplo a ver baseball. Cuando la persona se encuentre cómoda, se le enseñará a usar el transporte público, por ejemplo un bus con un fin específico.

Nota: Las oportunidades de aprendizaje continuo, facilitan el aprendizaje. La meta será lograr una vida con objetivos claros y progresivos.

Habilidades sociales o interacción social: la persona con autismo necesita aprender "reglas" de interacción social. Se le debe enseñar en forma sistemática, habilidades sociales específicas y en situaciones laborales. Ejercitar oportunidades para aprender en forma de ensayos, para luego realizar la acción en una situación real, comentando el resultado al grupo de pares. es importante destacar que tanto las personas con autismo como Asperger, sufren de mucha ansiedad social.
Hay que proporcionar actividades con claves visuales que capten detalles y memoria visual, material estructurado, sistemático, predecible. Por ejemplo los horarios visuales facilitan muchas habilidades, predicen los acontecimientos y promueven la independencia. 

Nota: En las habilidades para la vida diaria la meta es lograr la mayor independencia posible.

Las personas con autismo, tienen dificultad para iniciar, terminar, completar o cambiar de actividad, la inactividad les tiende a producir aburrimiento, conductas desafiantes, ansiedad, etc.

Sistematización: Debe existir una rutina laboral predecible y consistencia en la planificación del personal.

Empleo con Apoyo: Apoyarlo, para lograr la meta de que la persona con autismo sea aceptado, integrado y valorado en la comunidad donde se desenvuelve laboralmente. las personas con autismo, saben muy bien con quien les gusta o no trabajar, por esto es importante formar una dupla de apoyo adecuada.

Puntualidad: Para las personas con autismo, el tema de la puntualidad es relevante.


Nota: Cuando una organización o familia, se ocupa solo del cuidado y protección de la persona con autismo, le está transmitiendo la sensación de que no es capaz de hacer nada por si mismo. Esto se nombra como "indefensión aprendida".

Para más información puede seguir el siguiente link:
www.itineris-baltimore.org